Fraunhofer-Institut für Intelligente Analyse- und Informationssysteme IAIS
»unrare.me« ist die erste Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, deren Angehörigen und Expert*innen.
Mit einer seltenen Krankheit diagnostiziert zu werden, ist für Patient*innen ein Schicksalsschlag. Eine der größten Herausforderungen ist es, einen Facharzt oder eine Fachärztin aufzufinden, die Erfahrung mit der Behandlung der Krankheit hat. Aber: Mit einer Seltenen Erkrankung sind Patient*innen nicht allein. In Deutschland leben nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) etwa 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.
In dieser Zahl steckt enormes Potenzial: Kommen alle zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, Symptome zu vergleichen und sich zu unterstützen, kann dies die Gesundheitskompetenz maßgeblich stärken. Tauschen sich auch Expert*innen schnell und unkompliziert aus, kann das den Weg zu medizinischen Lösungen beschleunigen.
Ein vom Bundesgesundheitsministerium gefördertes Projektes des Kindernetzwerk e.V.
Deshalb haben wir im vom BMG geförderten Projekt »unrare.me« gemeinsam mit den Projektpartnern - dem Uniklinikum Bonn UKB, dem Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn, der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Kindernetzwerk e.V. - eine Vermittlungsplattform für Patient*innen mit seltenen Krankheiten geschaffen. Die Vermittlungsplattform richtet sich an Betroffene, sowohl mit als auch ohne Diagnose, Angehörige und medizinisches Fachpersonal. Der Kerngedanke ist es, Patient*innen mit ähnlichen Krankheitsbildern oder der gleichen Krankheit in Kontakt zu bringen, sodass sie sich über den Umgang mit der Krankheit austauschen können.
Menschen ohne Diagnose treffen Menschen mit ähnlichen Symptomen und können sich miteinander austauschen. Außerdem stellt die Plattform eine sehr wertvolle Datenquelle dar, die die wenigen hundert Patient*innen mit der gleichen Seltenen Krankheit in einer Datenbank erfasst. Das Auffinden von Studienteilnehmenden wird dadurch deutlich erleichtert.
Funktionsweise der Vermittlungsplattform
Zu Beginn werden wir die User*innen darum gebeten, einen elektronischen Fragebogen auszufüllen, der zur Krankheitsdiagnose dient. So werden erste diagnostische Hinweise auf das Vorliegen einer seltenen Erkrankung generiert und differenziert die Aussagen von chronischen und somatoformen Erkrankungen. Im Anschluss können die User*innen eine Reihe an Symptomen auswählen, die bestimmte Körperteile betreffen. Darüber hinaus ist es den Usern offen gestellt, bereits bestehende Diagnosen hochzuladen.
Die so gewonnen Daten analysieren wir mithilfe einer KI- und regelbasierten Anwendung, die ähnliche Krankheits- und Antwortmuster der Befragten erkennt und kategorisiert. Dabei berücksichtigen wir ebenfalls demographische Merkmale wie Alter oder Geschlecht. Die User*innen werden im letzten Schritt auf Basis der Analyse mit Personen, die gleiche oder ähnliche Muster aufweisen, in Kontakt gebracht.
Das Fraunhofer-Institut für Intelligente Analyse und Informationssysteme hat den Matching-Algorithmus der App entwickelt. Dieser intelligente Algorithmus wurde speziell darauf ausgerichtet, Betroffene, Angehörige und Mediziner*innen mit vergleichbaren Profilen hinsichtlich Diagnosen, Symptomen und anderer relevanter Faktoren zusammenzubringen. Auf diese Weise ermöglichen wir wertvolle Verbindungen zwischen Menschen, die sich sonst vielleicht nie gefunden hätten und die ohne unsere Plattform keine Möglichkeit gehabt hätten, sich auszutauschen.